Prefeitura de São Paulo

A Prefeitura de São Paulo vai realizar, no próximo sábado (30), projeções com a cor roxa em vários pontos da capital. Entre eles, destacam-se o Edifício Matarazzo, sede do poder público municipal; o Viaduto do Chá e a Biblioteca Mário de Andrade, além da Ponte Estaiada (Ponte Octávio Frias de Oliveira) e do Monumento às Bandeiras, no Ibirapuera. A iluminação especial faz parte da campanha “Toda pessoa com Rett tem o poder de transformar vidas”. É promovida pela Organização Não Governamental (ONG) ABRE-TE – Associação Brasileira de Síndrome de Rett, pois outubro é o mês de conscientização desta doença.

Desordem do neurodesenvolvimento

A Síndrome de Rett é uma severa desordem do neurodesenvolvimento, na maioria das vezes provocada por mutação no gene MECP2. A prevalência desse transtorno é de uma em cada 10 mil a 20 mil pessoas do sexo feminino. Trata-se da segunda principal causa genética de deficiência intelectual em meninas. No entanto, também existem meninos com Rett. Estima-se que o Brasil conte com 3 mil pessoas acometidas por essa doença.

Infelizmente, o desconhecimento sobre a síndrome e as pesquisas em andamento ainda é bastante evidente. As manifestações clínicas são multissistêmicas e, geralmente, complexas e graves o que exige, além de conhecimento, observação e articulação entre os profissionais de atenção primária à saúde com profissionais de diversas especialidades médicas.

Sobre a Abre-Te

Ser referência na promoção da saúde, aprendizagem e exercício de cidadania para indivíduos com a Síndrome de Rett em todo o território nacional, para que possam ser incluídos na sociedade com o respeito que suas diferenças merecem, faz parte da missão da Organização Não Governamental (ONG) Associação Brasileira de Síndrome de Rett – Abre-Te.

A instituição, localizada em São Paulo, subsidia atualmente 437 famílias de pacientes com acolhimento e promove a divulgação de conhecimentos sociais e científicos em todo o território nacional. Foi fundada por familiares de pacientes e voluntários.

Caso os jornalistas tenham interesse em aprofundar o tema ou ouvir especialistas sobre o assunto, disponibilizamos os contatos da entidade:

E-mail: abrete@abrete.org.br

Instagram e Facebook: @abretesp

Contato: whatsapp (11) 996509347 - com Tuany