Prefeitura de São Paulo

Há três anos o Hospital Municipal Infantil Menino Jesus iniciou um trabalho direcionado às crianças com crises epilépticas de difícil controle medicamentoso envolvendo essencialmente a alimentação. Por meio do Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle, a instituição passou a oferecer suporte à adoção de dieta cetogênica para estas crianças, com resultados surpreendentes.

“Minha filha tinha de seis a 10 crises por dia, e com a dieta passou a ter de uma a três por semana, e às vezes nenhuma, o que a transformou em uma criança mais ativa, já está falando algumas palavras, e também permitiu que passasse a frequentar a escola pela primeira vez”, relata Andreza dos Santos, 40, mãe de Eloá Vitória, de 5 anos. A menina, que tem um quadro de paralisia cerebral, microcefalia e epilepsia de difícil controle (síndrome de West), foi introduzida na dieta cetogênica há pouco mais de dois anos.

Com resultados amplamente documentados para pacientes epiléticos, a dieta cetogênica se caracterizada por ser rica em gordura, pobre em carboidratos e com quantidade controlada de proteínas. Desta forma, promove uma mudança no “combustível” utilizado pelo cérebro, que passa a utilizar gordura como fonte principal de energia, o que por sua vez aumenta a produção de corpos cetônicos e reduz a excitabilidade neuronal, promovendo o controle das crises.

Andreza conta que a princípio ficou um pouco assustada com a mudança na dieta e com o desafio em prepará-la e introduzi-la no cotidiano da família. “Achei que ia ser uma coisa muito complexa, mas no dia a dia foi tranquilo, é uma dieta rápida de aprender, saudável e saborosa, eu mesma aderi”, comenta a mãe de Eloá, que, com a imersão na dieta cetogênica e os resultados alcançados, virou referência para as outras famílias acompanhadas pelo ambulatório.

“Temos um grupo de conversa, e eu também posto nas redes sociais algumas receitas que preparo, para incentivar as outras mães”, conta Andreza. Segundo ela, os pratos preferidos de Eloá são quiche de pera, brócolis com peixe e donuts de couve com frango, todos preparados com a utilização de um leite especial para dieta cetogênica.

Nutricionista orienta e dá apoio às famílias

O Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle do HMIMJ é coordenado pela neuropediatra e neurofisiologista Luciana Midori Inuzuka Nakaharada que atua há 18 anos no Menino Jesus e é responsável pelo Serviço de Epilepsia e Neurofisiologia. A médica, cujo mestrado foi dedicado à dieta cetogênica, ressalta que a adesão deste método para o tratamento da epilepsia de difícil controle só foi possível a partir do trabalho em conjunto com a nutricionista Jéssica de Oliveira Magrini.

É Jéssica que, a partir da indicação da terapia cetogênica pela médica, formula os cardápios para as crianças – na prática, as idades variam de 1 a 19 anos, além de fornecer as orientações no dia a dia. Segundo ela, a primeira providência das famílias é comprar uma balança de cozinha, uma vez que todos os ingredientes são pesados e controlados. A nutricionista também fornece uma lista de substituição de alimentos a ser seguida.

Uma vez adotada a dieta, as famílias são instruídas a fazer controles diários do número de crises, além do nível de cetose, aferido pela urina ou pelo sangue, e nível glicêmico da criança, uma vez que a dieta restringe carboidrato e pode haver episódios de hipoglicemia. “Duas a três vezes por semana eu envio mensagens pedindo as aferições da  glicose no sangue e cetose, além das anotações do número de crises e duração de cada uma, para fazer ajustes, se necessário”, comenta a nutricionista, que diz sentir-se feliz pelos resultados alcançados.

“O Pedro tinha de 17 até 35 crises diariamente, e depois da dieta praticamente não tem mais crises fortes; está mais feliz, comunicativo, tranquilo, é praticamente outro menino”, relata Fernanda Meireles de Oliveira Brum, 45, mãe de Pedro, de 4 anos e 6 meses, que foi diagnosticado com epilepsia com apenas um mês de vida. A família aderiu à dieta cetogênica em 2023. "O desafio maior foi a disciplina de horário e quantidade de cada alimento, que precisa ser pesado a cada preparo, mas com o suporte da nutricionista, sempre disposta a tirar dúvidas e auxiliar na superação das dificuldades, a adaptação foi bastante tranquila”.

Graças ao suporte da equipe, o ambulatório reporta resultados positivos: das oito famílias que iniciaram o acompanhamento para controle da epilepsia, sete permanecem, e todas alcançaram uma redução significativa do número de crises nas crianças, que varia de 70%, no mínimo, a mais de 90%, como no caso de Eloá. Além disso, o controle alcançado com a dieta permitiu, em muitos casos, a redução de alguns medicamentos, o que resulta em menos efeitos colaterais e mais qualidade de vida.