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Após muitos planos e o grande desejo de ser mãe, a secretária pedagógica Gislaine Santos Nascimento, 32 anos, viu seu mundo cair ainda no quinto mês de gestação, quando Melissa, sua primogênita, foi diagnosticada com fissura labiopalatina, também conhecida como lábio leporino. “Descobrimos por meio do ultrassom morfológico e confesso que foi um susto, um momento muito difícil e de aflição. Eu já tinha visto crianças assim, mas não tinha conhecimento sobre a fissura. Eu chorava todos os dias, com medo de como seria a qualidade de vida dela e da reação das pessoas. Orava muito por minha filha”, conta, emocionada. Gislaine procurou por ajuda rapidamente e seu desespero foi passando à medida que recebia orientações de outras mães e da equipe médica multiprofissional do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, referência no tratamento na cidade de São Paulo.

“Esses bichinhos [bebês] também nos ajudam. São muito inteligentes. A Melissa já me mostrou sua força quando, quatro dias antes da cesárea agendada, ela veio ao mundo de parto normal em apenas quatro horas”, diz, sorrindo. Mesmo dando à luz em outro hospital, Gislaine aproveitou as orientações recebidas no Menino Jesus e soube como lidar na hora da primeira mamada. “Não deixei que a levassem para a sonda, a Melissa mostrou que desde sempre estava superando os limites dela e começou mamando no copinho. Em poucos dias, já começou o tratamento no Hospital Menino Jesus.”

Gislaine com o marido Vinicius e a pequena Melissa no colo: a bebê passou pela primeira cirurgia aos três meses de vida (Fotos: Arquivo Pessoal)

Aos três meses de vida, em fevereiro de 2021, a pequena Melissa passou pela primeira cirurgia de correção e, no Dia das Mães, o presente de Gislaine veio sorrindo em seu colo. “Para as outras mães que passaram pelo que passei, que elas fiquem calmas, pois já deu tudo certo. Acima de tudo, esses anjinhos vêm para transformar a gente com a luta, a garra e a transformação deles. Vale a pena ser mãe da Mel, vale a pena ser mãe de fissurados. Eu estou com o coração cheio de gratidão”, finaliza.

A fissura labiopalatina é uma das malformações faciais congênitas mais comuns. Estima-se que atinja, em média, um para mil nascidos vivos no mundo. No Brasil, existem poucos centros especializados como o Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo (SMS), que recebeu entre 2011 e 2020 1.344 novos pacientes na capital. Desses, 1.195 passaram por cirurgia entre 2016 e 2020. São atendidos semanalmente em consulta, aproximadamente 30 bebês e crianças no ambulatório de cirurgia plástica, 60 no de ortodontia, 30 de odontologia e 80 de fonoaudiologia.

Assim como Gislaine, a fisioterapeuta Paloma Rodrigues de Moraes, 35, também soube do diagnóstico de Cecília no ultrassom morfológico, quando estava com 23 semanas de gestação. “Me senti perdida, insegura, sem saber o que fazer, porém, este sentimento durou pouco tempo. Com as informações e conhecimentos que adquiri sobre a fissura labiopalatina fiquei mais tranquila. No mesmo dia do diagnóstico, pesquisando na internet, descobrimos que o Hospital Menino Jesus era referência no tratamento, buscamos o encaminhamento pelo SUS [Sistema Único de Saúde] e a primeira consulta foi quando eu ainda estava grávida. A segunda quando a Cecília tinha oito dias. Foi reconfortante o primeiro contato com a equipe, fiquei tranquila em saber que tinha encontrado o lugar certo para o tratamento da bebê. Eu desejo que todas as mães tenham o acolhimento que eu tive quando recebi o diagnóstico e quando conheci o serviço que prestaria os cuidados para a minha bebê, um ambiente com profissionais gentis e atendimento humanizado”, relata.

Na foto ao lado, os pais Vinicius e Gislaine colaram fitas adesivas no rosto em apoio à filha, que usou um modelador nasal antes da cirurgia

O hospital recebe bebês nascidos com a malformação e encaminhados pelas maternidades do município, que são todas ligadas ao programa. Por meio das ações desenvolvidas pelo Alô Mãe Paulistana, pela Coordenadoria de Atenção Básica da SMS e pelo Hospital Menino Jesus juntamente com o Instituto de Responsabilidade Social Sírio Libanês, construiu-se uma linha de cuidado em que o paciente é acompanhado desde o nascimento até o término do tratamento.

Foi assim com Giovanna, filha da dona de casa Vanessa Medeiros de Souza, 29, que teve o diagnóstico de fissura labiopalatina durante o parto. “No primeiro instante foi um choque para mim e para o pai dela, mas, mesmo assim, nunca tinha visto bebê mais linda. Quando ela nasceu, ficou na incubadora. Nesse momento, fui estudar um pouco sobre bebês fissurados e descobri o tratamento no Hospital Municipal Infantil Menino Jesus. Então, por meio do programa Alô Mãe Paulistana, eles logo me agendaram para a primeira consulta, que foi breve, por causa do modelador nasal”, explica Vanessa.

No dia 9 de fevereiro deste ano, Giovanna fez a primeira cirurgia no lábio e se recupera bem. Mesmo com a pandemia causada pela Covid-19, Vanessa conta que enfrentou o desafio. “Quando começaram as consultas, os casos de Covid tinham caído um pouco, mas o medo vem sim, principalmente para quem precisa de transporte público. Dei continuidade ao tratamento pois sei que fazendo a primeira cirurgia com cinco meses o resultado é bem melhor e, se perdêssemos a vaga, nós não teríamos condições de fazer o tratamento em um hospital particular. Após a cirurgia, as consultas estão sendo feitas de dois em dois meses, então, vamos tomando todos os cuidados necessários.”

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Ainda na maternidade, a família do recém-nascido já recebe orientações sobre a malformação de seu filho, os cuidados que ela deverá ter com a criança, com a amamentação, higiene bucal, entre outros e, em sua alta, o bebê já sai com a consulta agendada no Hospital Menino Jesus. Formada por 14 profissionais, a equipe especializada conta com cirurgiões plásticos e cirurgião crânio facial, pediatra/hebiatra, otorrinolaringologista, odontopediatra, ortodontistas, fonoaudiólogas, psicóloga, assistente social e enfermeira.

O tratamento deve ser realizado sem interrupções pela equipe multiprofissional, pois a reabilitação total vai desde o nascimento até a idade adulta. De acordo com Debora Gejer, coordenadora médica da equipe, o tratamento precoce é fundamental. “Isso ajuda muito, já que iniciar o tratamento no tempo correto, como colocar um modelador nasal e o aparelho ortodôntico, são ações que podem evitar uma cirurgia futura, por exemplo. Nós também cuidamos da saúde mental da mãe. Entregamos um manual sobre os tratamentos, amamentação e orientações, e isso leva segurança para ela e a família”, pontua.