Secretaria Municipal da Saúde
Tenho uma Doença Rara, e preciso ser acompanhado no SUS. Como eu faço? Por onde eu começo?
Você começa por sua Unidade Básica de Saúde (UBS), pois conforme a Portaria nº 199/2014 do Ministério de Saúde à Atenção Básica (AB) é a porta de entrada prioritária do usuário na rede.
Na UBS a pessoa com doença rara é acolhida de forma humanizada, e a ela compete implementar ações de diagnóstico precoce e encaminhar oportunamente a pessoa com suspeita de doença rara para confirmação diagnóstica.
Além disso, a UBS deve realizar ações de promoção da saúde e redução de danos com uma avaliação cuidadosa das condições de vulnerabilidade e da capacidade de autocuidado das pessoas com doenças raras.
E para além dessas ações, a UBS procura coordenar o cuidado das pessoas com doenças raras articulando junto a atenção domiciliar e a atenção especializada.
Finalmente a UBS deve registrar as informações referentes às doenças raras nos sistemas de informação vigentes.
Segue a Jornada assistencial da pessoa com doença rara segundo o Ministério da Saúde:
