Prefeitura de São Paulo

As doenças raras são aquelas que afetam um número pequeno de pessoas em relação à população em geral. Geralmente são doenças crônicas, progressivas, congênitas (que podem ser identificadas no feto mesmo antes do nascimento) e degenerativas (causam limitações progressivas no organismo).

Estima-se que existam até de oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo mundo que, de acordo com o Ministério da Saúde, caracterizam-se por afetarem até 65 pessoas em cada 100 mil, enquanto as ultra raras atingem até uma pessoa a cada cinquenta mil indivíduos.

Algumas doenças podem ter pouco impacto na qualidade de vida do portador, enquanto outras podem ser graves e, infelizmente, não há cura eficaz, mas medicamentos podem tratar os sintomas. Cada caso deve ser tratado individualmente, com os cuidados necessários.

A Distrofia Muscular de Duchenne, Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Síndrome de Rett, Osteogênese imperfeita (Ossos de Vidro) são alguns exemplos de enfermidades.

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no último dia do mês de fevereiro, com o intuito de levar conhecimento à população e incentivar novas pesquisas científicas que auxiliem pacientes e seus familiares.

Colaboração: Dra. Rita de Cássia T. G. L. Morrone, Médica da Clínica de Pneumologia do HSPM e Dr. Jayme Adamo Junior, da Clínica de Neurologia do HSPM.
Produção: Assessoria de Relações Institucionais