Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência
Mesmo “invisíveis”, as chamadas doenças raras atingem 12 milhões de pessoas no Brasil
No próximo domingo, dia 28 de fevereiro, das 9h às 15h, no Parque da Juventude (Carandiru – zona Norte), uma caminhada com pacientes e familiares, além de shows e palestras marcam o Dia Mundial das Doenças Raras.
Cerca de 60 entidades estarão presentes, informando o público sobre as características, formas de detecção e tratamento de cada patologia.
Estima-se que 80% das Doenças Raras tenham origem genética – incluídas milhares de síndromes como Duchene e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), muitas de causa desconhecida – embora também haja aquelas provocadas por alergias e por infecções, como a conhecia hepatite. Setenta e cinco por cento das patologias de origem genética já se manifestam na infância.
Informação e qualidade de vida
Segundo os organizadores, na maioria dos casos há poucas formas de prevenção e de cura. Mas um dos agravantes é o diagnóstico tardio, devido à falta de conhecimento sobre as patologias pela própria classe médica.
Entre as reivindicações dos pacientes e familiares estão mais verbas e isenções fiscais para estimular pesquisas públicas e privadas sobre medicamentos e exames para detecção dessas doenças.
O evento é promovido pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras e tem apoio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED).
O secretário de SMPED, lembra que essas doenças são responsáveis por um número elevado de casos de deficiência na cidade e que é fundamental existir uma ampla divulgação junto à população. “Mesmo quando a ciência não consegue prevenir uma patologia, é importante que a identificação do problema seja precoce. Assim, é possível amenizar seqüelas e, principalmente, proporcionar mais qualidade de vida ao paciente”.
Dia Mundial das Doenças Raras
Data: 28 de fevereiro, das 9h às 15h
Local: Parque da Juventude - São Paulo
Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED)
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