Prefeitura de São Paulo

Mais de 60 países de todo o mundo, incluindo o Brasil, celebram em 28 de fevereiro o Dia Mundial das Doenças Raras com o objetivo de alertar a população para a existência das doenças raras e a dificuldade que ainda existe para o seu tratamento.

A OMS define como doenças raras as que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total. Embora raras, a sua variedade é enorme. A estimativa é que existam mais de sete mil doenças raras no mundo e que atingem 8% da população. Apenas a cidade de São Paulo tem cerca de 900 mil pessoas com doenças raras. A origem é em sua maioria genética (80%) e 50% atingem crianças. Outras causas podem ser infecções bacterianas ou virais, alergias, causas ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Durante a semana de celebração, a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida – SMPED apoiará a realização de dois eventos que acontecem na cidade.

No dia 24/02, a Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo promove, em parceria com o Instituto Baresi, a “V Celebração do Dia Internacional de Doenças Raras”, no auditório Paulo Kobayashi, às 17h30. O objetivo do encontro é discutir a pactuação da portaria do Ministério da Saúde que trata da criação de uma Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

Já no dia 28/02 será realizado o “Dia a Dia de Mãos Dadas - Dia Mundial das Doenças Raras”, das 9h às 16h, no Parque do Ibirapuera. Neste evento, organizado pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras Brasil terá uma programação repleta de atividades, como a tradicional caminhada, palestra com especialistas em saúde, teatro infantil, shows de musica e pet terapia.

Além dos dois eventos citados acima, a secretária municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Marianne Pinoti, estará presente também no dia 25/02, em evento organizado pelo Instituto Canguru juntamente com a ABG - Aliança Brasileira de Genética e demais entidades sobre a conscientização das doenças raras. Já no dia 28/02, a secretária participará do I Seminário Momentos Conviver – “Reflexões sobre o dia Mundial das Doenças Raras”, que acontece na Câmara Municipal de São Paulo e com organização do Instituto Conviver

Veja programação abaixo do evento do evento do “Dia a Dia de Mãos Dadas - Dia Mundial das Doenças Raras” :

10h - Abertura oficial do evento

Presentes:
- Secretária municipal Marianne Pinotti - Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.
- Secretário municipal Wanderley Meira do Nascimento – Secretaria Municipal do Verde e Meio Ambiente de São Paulo.
Palestra Geral sobre Doenças Raras com Maria Cecília Castelo Branco (AFAG)

Palestras

11h - Doenças raras e suas complicações
Palestrante: Dr. Abrahão Augusto J. Quadros – Presidente da ABRELA

11h30 - Angioedema Hereditário
Palestrante: Dra. Anete Sevciovic Grumach - Médica especialista em Alergia e Imunologia. Livre Docente do Depto de Clínica Médica atuando no Ambulatório de Infecções de Repetição e Responsável pelo Laboratório de Imunologia Clínica da Faculdade de Medicina do ABC (FMABC).

12h - Mucopolissacaridose

12h40 - Doença De Fabry
Palestrante: Prof. Dr. José Francisco da Silva Franco – Professor de Genética Médica do curso de Medicina da Pontifícia Universidade Católica de Campinas, Médico Geneticista e Pediatra do Hospital Infantil Cândido Fontoura e do Hospital e Maternidade Celso Pierro

13h - Doenças da Retina 
Palestrante: Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum – Diretora do Instituto de Genética Ocular

14h- Shua e Cistinose  
Palestrante: Dra. Maria Helena V. Guimarães - Médica assistente do Instituto da Criança - HC FMUSP

14h40 - Doença de Pompe

15h20 - Síndrome de Duchenne  
Palestrante: Dra. Ana Lúcia Lange -Diretora Clínica da Associação Brasileira de Distrofia Muscular.

Palco

11h - Guitarrista Jorge Monteiro de Lima
12h - Teatro Infantil
13h - Banda Musical do Silêncio

Atividade

9h às 16h - Pet Terapia com a equipe GATI