Prefeitura de São Paulo

A Lei nº 17.083 que instituí o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, reza no seu artigo IV, pela implementação no Plano Municipal de Educação Permanente (PLAMEP) de cursos de qualificação para os profissionais da rede pública e programas de estágios em serviços especializados destinados às doenças raras.

Nesse sentido foi incluído no Plano Municipal de Educação Permanente (PLAMEP) o tema das Doenças Raras com uma Sensibilização em EaD que contou com 3 edições com cerca de 900 profissionais inscritos e atualmente a mesma Sensibilização é oferecida na modalidade de Curso Livre para todos os profissionais da Rede:

Segue o Link de inscrição na Sensibilização:
https://avaemsaude.prefeitura.sp.gov.br/course/index.php?categoryid=26

Segue também o Link para a Live no Canal Profissional do Novo Fluxo Assistencial e Regulatório da Vaga de Genética Médica. Nessa Live foi apresentado o novo fluxo regulatório da vaga da Genética Médica, sinalizando a articulação do fluxo com as diversas Linhas de Cuidado, como aquelas relacionadas à Pessoa com Deficiência, Saúde da Criança e Doença Crônica Não Transmissível. Favorecendo o diagnóstico genético correto com acesso a testes genéticos e aconselhamento genético das Pessoas com Doenças Raras de origem genética.

Ademais, a Secretaria Municipal de Saúde em parceria com o Conselho Municipal de Saúde realizou Seminários sobre o tema das Doenças Raras. Seguem os Links dos Seminários que foram realizados online ou no formato híbrido:

II Seminário de Doenças Raras e Apoio aos Familiares da CMS e SMS de São Paulo


III Seminário de Doenças Raras e Apoio aos Familiares da CMS e SMS de São Paulo

IV Seminário de Doenças Raras e Apoio aos Familiares da CMS e SMS de São Paulo

Além disso, segue também um podcast sobre o tema realizado pela equipe da Comunicação da SMS: “O que são doenças raras e quais os direitos das pessoas diagnosticadas com elas? | Saúde+ Cast”
https://youtu.be/gUUzAEA5DzE?si=0cshdvJ6d3mmyp8h

Bem como uma Live no Canal Profissional onde se abordou o tema das Doenças Raras: aspectos gerais, as políticas públicas e as linhas de cuidado.